好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）

最初に足のしびれを感じてから好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）の診断、入院、退院に至るまで様々な経験をしましたので退院後の通院治療の経緯とあわせて紹介したいと思います。
足のしびれと痛みで検索してもこの病名にはたどり着けなかったので同じ様な症状の方の参考になればと思います。

※発症から通院の一覧表はこちら

発症

• ある朝起きると左足裏にわずかなしびれを感じました。
  少し変な寝方をしたのかなぐらいに思ってたのが、日に日に段々としびれが上に広がっていき、そのうち痛みも出てきました。
• 1週間ぐらいすると右側にもしびれと痛みが出始め、１０日を過ぎたころには両ひざから下全体に広がっていきました。

通院

• さすがに心配になりネットで検索したところ、脳梗塞などが一番怖かったので最初に脳神経専門の脳神経内科を受診し、 脳のCTと血液検査をしましたが異常なしで原因不明でした。
• 次に疑うのは腰からくるしびれですが、その病院は整形外科がないので国立病院の整形外科への紹介状を書いてもらいました。
  最近の総合病院は紹介状がないと診てもらえなかったり、通常の診療費とは別料金で払わないと診てもらえないところがほとんどみたいです。
• 紹介状を書いてもらった国立病院の診察日までは１週間ぐらいあり、その間も痛みがどんどん増してきたので、我慢出来ずに総合病院と近所の診療所の整形外科に行きましたが、いずれも腰のMRIでは異常なしで原因不明でした。
• いよいよ夜も寝れないぐらい痛みが我慢出来ないレベルになってきたので、紹介状を書いてもらった国立病院の診察日を早めてもらい、整形外科で腰から上の胸の部分のMRIを撮ったところ、異常血管が見つかりました。
• そこでの診断は＜脊髄硬膜動静脈瘻＞の疑いで、整形外科ではなく脳神経外科にて即入院、検査、手術の流れでした。
• ４つ目の病院でようやく原因が見つかり、手術すれば治るということがわかったのでひとまず安心したのが間違いで、ここからが地獄の始まりでした。

入院・検査

• 入院した時点で夜も寝れないぐらい両ひざから下全体の痛みが強かったのですが、入院した初日の夜中に最大の痛みがやってきて、のたうち回るぐらい痛かったです。
  この痛みと国立病院の脳神経外科(主治医)との戦いが地獄でした。
• 入院した次の日から色々な検査が始まったのですが、異常血管の根本原因(血管が詰まっているところ)が中々見つからず、その間もずっと足が痛くて夜は全く寝れませんでした。
  
• 入院した初日から痛み止めは出してもらってたのですが、ほぼ効かないので薬を変えてくれと訴えても何故か中々変えてくれませんでした。これが病院(主治医)への不信感の始まりでした。
  この主治医が人間味がないというか淡々と現状を説明するだけで、こちらの話はあまり聞こうとしませんし、患者を機械のように扱ってるように感じました。
• 検査が始まって５日目ぐらいに足の付け根から管を入れるカテーテル検査(脊髄血管撮影)をしましたが、この検査では先生が何やら相談しながら探り探りやってる感じで心もとない感じでした。
  結果、この検査でも異常は見つかりませんでしたが、何故か担当医を変えてもう一度カテーテル検査をやると聞かされました。
• 病院側は何やら理由をつけてましたが恐らく検査に失敗したんだと思います。 おまけに変更する担当医が出張中の為、次の検査まで１週間待ちと言われました。
• このあたりからしびれと痛みに加えて両足首から下の麻痺が出始めました。
• 検査まで１週間待っている間に見る見るうちに麻痺が進行していき足首から下は通常の半分ぐらいの動きになってしまいました。
  当然、先生に何回も訴えましたが、手術すれば麻痺も治るという回答しか得られませんでした。
• １週間後、カテーテルの再検査が始まりましたが先生が遅れてるといことで検査台に寝かされてから30分待たされました。 ようやく先生が来たのですが謝罪も何もなく淡々と検査を始めました。普通人間として遅れたのだから謝罪の一言があって当然だと思いますが、その後も一切謝罪はなく終わったらさっさと帰っていったのであきれてしまいました。
• 検査結果はその場で知らされ、異常なしでした。
• この時点で、当然ながらしびれも痛みも変わらず続いていて夜は寝れてないし、麻痺も右足首から下はほどんど動かず、左足首から下も上下にわずかに動く程度でした。
• おまけに今までは症状が両足首から下だけだったのが、右足太ももと右手指の麻痺も感じるようになりました。 さすがに先生もおかしいと思ったのか再度血液検査をすることになり、この検査結果が出るまでさらに1週間待ちと言われました。もういい加減にいてくれと思いましたが、何もわからない素人では従うしかありません。
• 加えて脳神経内科への受診も行いましたが足をあちこち叩いたり引っ掻いたりする問診のみで後日髄液を取って検査するとのことでそのまま返されました。
  この時点で脳神経外科の先生は匙を投げたんだと思います。
• いよいよ痛みがひどくなってきて何度も訴えるとようやく、痛みに対する緩和ケア専門チームというのが出てきてモルヒネを24時間点滴することになりました。 そういうチームがあるならなんでもっと早く対処してくれなかったか不思議でなりません。
• モルヒネで痛みはやわらぎましたが、発熱や便秘、息苦しいなど副作用も多く大変でした。
• 1週間後、次は総合診療科に回されました。たらいまわしです。
  ただし、この総合診療科の先生が救世主で元はリウマチ科の先生だったそうですが血液検査の結果を見て＜好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）＞の疑いという診断を下してくれました。
• 国立病院ではリウマチ科はないので、この病気の症例が多い別の大学病院での診察を提案されました。
  ただその診察を介護タクシーを使って自分で行って帰ってくるという流れでした。これが普通がどうかわはわかりませんが、歩けなくて体も弱っている患者を自分たちで行かせるものかどうか疑問は残りました。
  
• 当然、普通の初診扱いなので何時間も待ちましたが、ほぼ＜好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）＞に間違いないだろうという診断でした。即、次の日に転院が決まりました。
• 入院してから3週間強でようやく病名がわかりましたが、ここまでただ検査と検査待ち、検査結果待ちで当然何の治療も行っていないので、両ひざから下全体の痛みはずっと続いてましたし、両足首から下の麻痺に関してはほぼ動かない状態になってしまいました。
  
• ＜好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）＞は難病指定の難しい病気なので発見が難しいそうですが、それにしても国立病院がもっと迅速に対応していたら麻痺もここまで進行していなかったのではないかと思います。
• 恨み言ついでですが、看護師のレベルも低く、点滴の針を刺すのに何回も失敗されましたし、痛みを訴えても口には出さないですが「仕方がないですね～」みたいな態度の看護師もいました。

転院・治療

• 転院の日も当然ながら妻の車で自分たちで転院先の病院まで行きました。
• この時点でもまだ＜好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）＞が 確定ではなかったのですが、麻痺の状態が重症らしく転院したその日のうちにステロイド点滴の治療が始まりました。
• 最終的には皮膚の一部を切り取って組織検査して病名が確定しました。
  
• この病気を調べてみると先行症状として気管支炎喘息やアレルギー性鼻炎がみられ、自分にぴったりあてはまってました。
• 転院して最初に感じたのは大学病院の先生も看護師も非常に優しく患者の身になって対応してくれてる実感がありました。国立病院とは大違いで看護師さんが天使に見えました。
• ステロイド点滴が始まってその日のうちに痛みは徐々に和らいでいきましたが、逆にしびれが強くなって治療が始まってから1週間ぐらいはそのしびれと体のだるさがしんどかったです。
• それも徐々に収まっていきようやく食欲も出てきました。最初の入院から体重は10kg痩せていました。その頃にはリハビリも始まり着々と治療が進んで行く実感がありました。
• 治療は3日間のステロイド点滴からステロイドの錠剤になってこの錠剤を徐々に減らしていく方法でした。その間に献血ベニロンと、エンドキサンという薬の点滴がありました。

退院

• 入院時の説明ではプレドニゾロン(ステロイド)が30mgにまで減った時点(約2か月半)で退院予定でしたが、血液検査の結果もよかったので入院から52日で退院が決まりました。

退院後通院

• 退院後通院履歴は下記の一覧表の2019,09,09から記載しています。

一覧表